La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca al propio organismo. Se detecta en adultos jóvenes y afecta más las mujeres.

El sistema inmune ataca por error a la mielina que recubre las células nerviosas al experimentarse una inflamación de los tejidos del cerebro y de la médula espinal. La pérdida de mielina en ocasiones genera cicatrices (escleroisis) y hace que la comunicación entre células sea defectuosa generando discapacidad en diferentes grados diferente en cada persona.

En la enfermedad de la Esclerosis Múltiple, en términos generales, se habla de 4 tipos:

• FORMA REMITENTE-RECURRENTE (EMRR)

Tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Tiene brotes imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo.

• FORMA PROGRESIVA SECUNDARIA (EMSP)

Cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Esto se da tras un período de tiempo que depende de la edad de inicio y que suele ocurrir entre los 35 y los 45 años. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

• FORMA PROGRESIVA PRIMARIA (EMPP)

Menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión.

• FORMA PROGRESIVA RECIDIVANTE (EMPR)

Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.

• Síntomas:

• • Fatiga (general y debilitante)
  • Trastornos visuales (visión borrosa, visión doble, neuritis, otras …)
  • Problemas motores de equilibrio y coordinación (problemas movilidad, perdida equilibrio y falta de coordinación, temblores, ataxia, vértigos y mareos, torpeza en una de las extremidades,, debilidad sobre todo piernas)
  • Espasticidad (contracciones involuntarias y rigidez)
  • Alteración en la sensibilidad (cosquilleo, entumecimiento, dolor muscular, sensibilidad al calor, entre otras…)
  • Trastorno en el habla (habla lenta, palabras arrastradas, cambios de ritmo del habla)
  • Problemas de vejiga e intestinal (micciones frecuentes y/o urgentes, vaciamiento incompleto, estreñimiento, falta de control de esfínteres…)
  • Problemas de sexualidad e intimidad (impotencia, disminución de la excitación, pérdida de sensación)
  • Trastornos cognitivos y emocionales (problemas de memoria a corto plazo, trastornos de la concentración, discernimiento y/o razonamiento, alteración estado de ánimo)

• Abordaje desde la terapia ocupacional:

Generalmente, los pacientes con EM son derivados a TO por la aparición de fatiga y la alteración en extremidades superiores (debilidad, coordinación, sensibilidad y espasticidad), comentados anteriormente, cuando estos producen una limitación en la ejecución y/o en el rendimiento de las actividades de la vida diaria.

• • Entrenamiento en actividades de la vida diaria.
  • Aumentar/mantener el rango articular, fuerza y resistencia.
  • Mejorar la destreza manual y la coordinación.
  • Optimizar las capacidades sensoriales y sensitivas.
  • Mejorar y/o mantener funciones cognitivas.
  • Disminuir el impacto de la fatiga para mejorar la calidad de vida.
  • Valorar, asesorar y entrenar en el uso de productos de apoyo.
  • Asesorar sobre adaptaciones del entorno (domicilio, trabajo, vehículos, etc.).
  • Adaptación del hogar y del puesto de trabajo.

• Abordaje desde la fisioterapia:

Desde la fisioterapia se va a motivar, incentivar y realizar tratamiento con objetivo de:

• • Reeducar y mantener todo el control voluntario posible
  • Reeducar y mantener los mecanismos posturales normales.
  • Favorecer y mantener el correcto movimiento articular y tejidos blandos.
  • Enseñar al paciente y/o familia procedimientos de estiramientos adecuados para prevenir las contracturas.
  • Ofrecer consejo sobre cómo utilizar la energía, para evitar la fatiga.
  • Evitar el uso de movimientos complejos que son ineficientes y agotadores.
  • Estimular toda experiencia sensitiva y perceptual así como mantener la experiencia del movimiento normal.
  • Favorecer y trabajar el equilibrio y la coordinación, para evitar caídas
  • Reeducación de la marcha

EL EQUIPO DE EDACE REALIZA UN VÍDEO EN EL DÍA MUNDIAL CONTRA EL BULLYING

• Marcos tenía quince años cuando sufrió bullying en la escuela
• Se metían con él por ser diferente decían  que vestía raro que era muy callado
• María tenía 14 años a ella le pegaron cada día al irse del cole
• Porque jugaba sola, le costaba relacionarse
• Carlos tenía 13 años se metían con él por su orientación sexual
• Tenía acento afeminado decían pero él no podía cambiar su orientación
• ¿Quieres saber qué pasó?
• Marcos decidió decírselo a sus padres y se cambió de colegio
• María se quedó callada pero un alumno que lo vio no
• Carlos se enfrentó con sus compañeros  y no se volvieron a meter con él
• Ellos no callaron y tuvieron apoyo pero todos tienen esta suerte?
• La verdad que no
• Muchos no dicen nada
• Muchos lo pasan solos
• Y a muchos les cambia la vida
• Por todos ellos no te calles
• Si ves bullying y no haces nada eres cómplice
• No lo olvides
• Centro edace grita,
• Y tu?
•  Únete solo así acabaremos con el bullying.

ABORDAJE DEL ENTORNO FAMILIAR Y SOCIAL  EN LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

“Si caminas sólo irás más rápido, si caminas acompañado irás más lejos”

1. ACOMPAÑAR: “Estaro ir en compañía de otra u otras personas”. (RAE)
2. ACOMPAÑAMIENTO:“Acción y efecto de acompañar o acompañarse”. (RAE)

Definiciones que tenemos que tener en cuenta a la hora de estar con nuestro familiares y/o amistades con diversidad funcional.

• Pueden sucederse situaciones complejas en muchas ocasiones que nos lleva a desconcierto y frustración, y en las que no sabemos cómo o qué hacer.
• Para ello, os aconsejamos primero: MIRAR Y ESCUCHAR
• Después podremos COMPRENDER Y ENTENDER la situación y deberemos tener en cuenta:

• • EL RESPETO: de cada situación y ante la persona que necesita acompañamiento pudiendo entenderlo como individuo independiente.
  • LA CONFIANZA: facilita estrechar lazos entre el acompañante y el acompañado creando un entorno y ambiente agradable, cómodo y cálido.
  • LA EMPATÍA: de vital prioridad y valor, nos facilitará entender y comprender con mayor nitidez..

Lo que nos llevara a generar una unificación de todos los conceptos anteriores y finalmente llegar a APRENDER A SOSTENER Y ACOMPAÑAR CADA MOMENTO DE NUESTRO FAMILIAR Y/O AMITAD.

Este abordaje nos puede facilitar llegar tanto a niñ@s como a adultos, dado que somos seres en constante desarrollo y crecimiento.

Desde EDACE creemos y trabajamos desde el ENTORNO FAMILIAR siendo parte del equipo junto con nuestros PACIENTES.